Piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable

Redacción.- La epidermolisis bullosa o EB, mejor conocida como “Piel de mariposa” es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, pues según los últimos datos, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.

Por tal motivo, del 25 al 31 de octubre se conmemora la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa”, esto con el objetivo de aumentar la conciencia mundial de esta enfermedad y alcanzar el apoyo de políticas públicas en la salud, pues se pretende dedicar todos sus esfuerzos para sensibilizar a la población sobre este padecimiento.

Síntomas

Los más conocidos de esta enfermedad son: piel frágil que se ampolla con facilidad, uñas gruesas que no se forman, ampollas en el interior de la boca, engrosamiento de la piel, problemas dentales, dificultad para tragar, entre otros.

Cabe destacar, que la piel de mariposa conlleva un alto grado de dependencia (necesidad de realización de curas de 2 a 4 horas).

Finalmente, es importante darle visibilidad a este tipo de enfermedades poco conocidas, pues se busca crear conciencia al respecto.